Mon témoignage Automne 1963. Après une classe de seconde laborieuse, la première vient de commencer par l'ablation des amygdales. Mais tout va plutôt bien. Jusqu'à ce matin où, au lever, un vertige terrible me renverse dans mon lit. Impossible de me tenir debout, tout tourne à une allure vertigineuse. Pas question d'aller en classe ce matin, je me redresse petit à petit, je me lève, flageolant. La journée se passe sans autre anicroche. Le lendemain matin, rebelote. Mes parents s'inquiètent, je me retrouve chez le médecin qui, observant une nouvelle crise, s'affole et m'envoie illico à l'hôpital. Là, nouveaux examens, mais pas de nouvelle crise, j'ai un peu l'impression qu'on me prend pour un simulateur... Quinze jours après, trois jours d'hôpital littéralement démoralisants. J'ai appris à me lever lentement, je n'ai plus eu de nouvelle crise. Les examens succèdent aux examens... et ne révèlent pas grand-chose. Une explication bricolée : une oreille interne abîmée par une dent de sagesse encore incluse qu'on m'enlève en novembre. Une explication que je veux bien admettre, car s'il n'y a pas de nouvelle crise parce que je suis prudent, un vertige permanent s'est installé, qui ne me lâchera plus, impossible de regarder vers le bas sans voir le paysage onduler, se gondoler. Une explication qui ne me satisfait pas quand même : si cette dent de sagesse est allée farfouiller dans les canaux semi-circulaires de l'oreille interne, comment a-t-on pu me l'enlever sans les endommager ? C'est peut-être ainsi que tout a commencé... J'avais quinze ans. N'importe, j'adore la marche, j'adore la montagne. Impossible d'éviter toujours les situations vertigineuses, ce n'est pas toujours facile ni drôle, mais je suis prudent, c'est tout. Une quinzaine d'années passent. Tout va bien. Et un beau jour, mon pied, mal assuré dans des rochers pourtant plutôt banals, glisse... Superbe entorse, cinq kilomètres à faire à pied pour retrouver ma voiture. Peu de conséquences immédiates, mais à partir de là, dans des circonstances imprévisibles et parfois difficiles à croire, cette cheville va se tordre régulièrement plusieurs fois par an. Ça fait mal, c'est handicapant pour marcher en montagne. Quel rapport avec le vertige ? A première vue, aucun. Mais j'en ai assez de ces entorses répétitives, je consulte un rhumatologue qui n'observe aucune anomalie ligamentaire ou musculaire, sinon une nette atrophie de la jambe gauche, et qui m'envoie chez un neurologue. J'aurais plutôt tendance à me demander "quel rapport" ? Les examens recommencent. Rien de bien convaincant. Je suis un cas tout à fait atypique, ça ressemble à tout et à rien en même temps. Je continue mes randonnées, mais autre chose m'alerte : cette jambe fatigue très vite. J'ai l'impression qu'après avoir marché quelques kilomètres, c'est devenu un poids mort, au sens propre du terme, "je traîne la jambe". Je n'y prête pas tellement attention, mettant la fatigue sur le manque d'entraînement, parce que maintenant, marié, père de deux jeunes enfants pas encore marcheurs, je marche moi-même moins. De plus la crainte de me tordre encore la cheville fait que je ne marche pas naturellement : je me crispe, je fatigue. Je fais quelques séances de kiné dans l’espoir d’améliorer les choses, sans grand effet. Un matin, au lever, je remarque de discrets fourmillements dans cette même jambe. Comme ça m'arrive parfois, je n'y prête pas attention, mais cette fois-ci, ça s'amplifie, j'ai des fourmis dans les jambes toute la journée du lendemain. C'est désagréable, gênant pour marcher, et en plus s'installe une fatigue très forte de cette jambe : aujourd'hui, je n'ai même pas besoin d'avoir marché pour traîner la jambe. Le lendemain, au réveil, impossible de bouger cette jambe. C'est une impression terrible. Le mouvement revient après quelques minutes, mais ma femme s'affole. Retour chez le neurologue, reprise des examens ; un séjour de trois jours dans une clinique neurologique, dans une ambiance déprimante, une ponction lombaire qui me collera trois jours d'une migraine à me cogner la tête contre les murs. Et toujours rien. Le liquide rachidien n'est pas tout à fait normal, mais pas vraiment anormal non plus. On ne sait toujours pas ce que vous avez, on commence à y voir un peu plus clair, mais ce n'est pas encore ça. On pourrait essayer des corticoïdes, je n'y tiens pas, on en reste là. Les fourmillements sont encore là, mais pas trop gênants, on fera avec. La vie continue. Détour chez un homéopathe, qui pour la première fois envisage la possibilité de la SEP, et qui me prescrit des piqûres sous-cutanées aussi douloureuses qu'inefficaces. Les promenades sont de plus en plus courtes, la fatigue arrive très vite. Je ne me promène plus dans les Vosges sans une canne. Et je commence à penser que l'homéopathe n'avait peut-être pas tout à fait tort. La confirmation viendra de manière totalement inattendue. Un toucher rectal, sans aucun lien avec ces problèmes, m'a révélé une prostate anormalement grosse pour mon âge. Mais un beau jour survient un blocage urinaire somptueux. Le soir, il faut sonder une vessie prête à éclater et l'urologue tient à me garder pour régler le problème tout de suite. Ce n'est que deux mois après, après une visite de routine au neurologue, que j'évoque cet incident, tout étant maintenant rentré dans l'ordre après l'opération. On dirait une illumination pour lui. Tout s'additionne, tout devient clair. Il y a longtemps que je m'y attends, il en est bien conscient, et je préfère savoir ce que j'ai plutôt que de me battre contre des moulins à vent. Paradoxalement, ma femme est plus affectée que moi. Faut-il faire remonter l'apparition de la SEP jusqu'aux vertiges de mon adolescence ? Il y a un pas qu'il est sans intérêt de franchir. Il m'est bien égal de savoir quand elle est réellement apparue, elle est là, il faudra faire avec. Dans un premier temps, ça allait encore... Mais après un kilomètre de marche, deux heures de cours où je suis tout le temps debout ou deux étages à monter pour rejoindre ma salle de classe, je ne suis pas fâché de m'asseoir. J'ai dû tirer un trait sur ces excursions d'autrefois et me contenter de petits bouts de marche pour troisième âge. Mes élèves doivent se demander quand je traverse la cour d'un pas mal assuré si je suis à jeun. Mon fils aîné a 22 ans ; depuis longtemps, il regrette - il n'est pas le seul - de ne plus pouvoir faire de grandes balades avec papa. Il se console en se lançant lui-même dans la randonnée (Nous avons mis nos souvenirs de rando en ligne sur www.vosges-rando.net). J’ai longtemps hésité à parler à mes enfants. J’ai fini par me convaincre qu’il était inutile de tergiverser, de chercher des faux-fuyants. J’ai parlé aussi simplement que possible, j’ai eu la satisfaction de voir qu’ils ont plutôt bien accepté. Est-ce l’origine de la vocation de Jacques pour la biologie ? Allez donc savoir ! Après un an et demi, après une petite poussée sans gravité, j'ai chaque semaine une piqûre d'interféron. Je n'ai plus eu qu'une petite poussée en 2000 et une plus sévère en janvier 2004 ; la fatigue est toujours là, plus ou moins forte, par moments l'impression d'avoir récupéré, par moments l'impression d'être complètement crevé. Ce qui fait que j'ai dû renoncer à mon métier d'enseignant : en congé de longue maladie jusqu'en 2007, j'envisage une retraite anticipée pour invalidité. J'arrive maintenant à une aggravation légère mais continue. Mon périmètre de marche se limite à une centaine de mètres, mais j’ai toujours envie d’essayer. Une douloureuse névralgie faciale plus ou moins bien traitée par un antiépileptique a nécessité cette année la thermocoagulation du nerf trijumeau, une opération bénigne mais pas très agréable et dont les résultats ne sont pas à la hauteur de ce que j'en espérais. Ce printemps, une paralysie faciale (de l'autre côté) m'a gêné pendant 2 mois avant de regresser sous les coups des corticoïdes ; j'ignore si elle étais liée à la SEP mais ça fait un drôle d'effet d'avoir du mal à articuler, à boire, à fermer les yeux... A part ça, je vis normalement avec la conscience de mes limites et l'épée de Damoclès d'une reprise de la maladie. Une situation que tous les malades connaissent et qui ne m'empêche pas d'avoir plein de projets. J'ai dû renoncer, sans plaisir, à beaucoup de choses que j'aimais. J’ai toujours des fourmis dans les jambes en voyant de randonneurs partir sur un sentier et beaucoup de peine à l’idée que je ne les accompagnerai plus, que bien des endroits que j’aimais me sont maintenant interdits... Il y a dix ans maintenant que je vois mes possibilités s’effilocher. Mais je considère que j’ai de la chance. Je ne marche plus beaucoup et toujours avec une canne, je monte et descends les escaliers avec peine en m’accrochant à la rampe, j'ai installé chez moi un monte-personnes et en dehors de cette fichue fatigue toujours présente, je n’ai pas d’autre atteinte, je suis à peu près autonome. Et si ma vie a pris d’autres orientations, elle me procure autant de bonheur.